Topprestatie

Er komt een filmploeg bij mij thuis om mij te filmen én te interviewen. Voor Nefarma, de overkoepelende organisatie van pharmaceuten. Het is weliswaar voor intern gebruik, maar de minister van Economische Zaken komt ook zijn zegje doen (huh?). Dat zal mij eigenlijk worst zijn, zolang ik mijn verhaal maar kan vertellen en daarmee NAH onder de aandacht breng. Ik heb de interviewster per mail gewaarschuwd voor mijn afasie. Maar dat was geen probleem, zei ze. Ik ben benieuwd of ze wel weet wat het is. Straks moet ik alles uitleggen, met afasie. Eerst maar wat op papier zetten, dat lijkt me slim.

Voorbereiding is alles

Ik zet zoveel mogelijk in mijn huis aanwezige hulpmiddelen op een rijtje, want voorbereiding is alles. Misschien gaat zij daar namelijk naar vragen. Ik kom op 31 onderwerpen en zal er een paar noemen: ladekoelkast, gehoekte messen, pottenhouder, wielen onder mijn zware tuinbank, ligfiets, click-off opener, noppenbord, elektrische enveloppenopener, douchepoef en éénhandig afgietbare pannen en vouwplank. Oja, en een nachtbrace!

Alles went

Even toelichten: ik heb een nachtbrace voor mijn verlamde arm en hand. Die brace heb ik na een operatie aan mijn arm gekregen om te voorkomen dat ik over een paar jaar weer geopereerd zou moeten worden. Het moet er voor zorgen dat mijn arm niet weer in een spasme gaat staan en ik, ongewild, de hele dag aan mijn kruis krab. Wat zullen de mensen wel niet denken! Maar de spanning gaat niet weg, gek eigenlijk. Stomme arm. Moet je eens met je gezonde arm proberen, de kramp schiet er bij voorbaat al in wanneer je er zelfs maar aan denkt om uren achter elkaar je spieren te moeten spannen. Maar mijn verlamde arm geeft niet op en gaat dapper door met gespannen zijn ondanks de nachtspalk, die autist, Dat is niet fijn maar ja…alles went (jaja…‘behalve een vent’).

Intelligentietest

Ik zet ook mijn welbekende theorietje van lichtpuntjes op papier en iets over mijn tevredenheid over de goede weg van de zorg. Een voorbeeld is het project Hersenz waarbij NAH-ers, die ook na de revalidatieperiode nog problemen ondervinden, gehoord worden door de professional. Zo mag ik een NPO doen. Dat is een neuropsychologisch onderzoek (spreek dat maar eens uit met afasie) waarbij mijn intelligentie, in vergelijking tot een gezonde groep personen met mijn opleiding, wordt getest. Ik kan nu wel zeggen dat er niets aan de hand is behalve een lamme arm, een lam onderbeen en een beetje afasie, maar ik heb de bewijzen nog niet binnen. Zodra ik de uitslag binnen heb, bent u de eerste die het hoort. Enne…laat de filmploeg morgen maar komen!

Afasie? Wat is dat eigenlijk?

Een dag later zegt de interviewster: “Wat is afasie eigenlijk?” Daar gaan we al, maar gelukkig loopt het beeld en geluid nog niet. Ik verman me en zeg: “Het is een spraakstoornis. Ik weet wat ik ongeveer ga zeggen. Dan komt de volgende fase: het gieten in Algemeen Beschaafd Nederlands, zonder vloekwoorden en andere rare zaken die je eigenlijk niet hoort te zeggen. Dat is topsport. Je hoort mijn hersens dan bijna kraken en piepen. En dan volgt de eindsprint: hoe moet ik het uit mijn strot, uhhh… mond krijgen. En dat zin na zin, een heuse topprestatie. En dat houd je niet lang vol, ongeveer een uur. Daarna zijn mijn mond en hersens een uur lang uitgeput. Dat heeft als voordeel dat ik zuinig ben op mijn woorden. Dus er komen alleen maar zinnige dingen uit (not)”. Ik ben in topvorm, maar…voor hoe lang?

PS     De aflevering is niet om mij een veer in mijn eigen achterste te geven. Er zijn tienduizenden mensen met afasie in Nederland. Velen van hen komen er slechter  af. Ik kan bijvoorbeeld nog schrijven, lezen en weer redelijk praten. Daarom blog ik en geef ik tips, lezingen en interviews. Het is bedoeld, naast dat het mijn ijdelheid kietelt, om de mensen met afasie in Nederland een ‘stem’ te geven.