Mijlpaal 159, check
Een gastblog van Virginia (1979). In september 2012 is er een aneurysma in haar hoofd geknapt met als gevolg een hersenbloeding. Ze hield daar een lichte vorm van neglect (zie hier uitleg) en mentale problemen aan over. Toch verricht zij een heldendaad, hoewel ze het zelf liever mijlpaal noemt.
Neglect
Ik spaar mijlpalen. Mijn collectie is zeer uitgebreid en wordt vaak bekeken, het meest door mijzelf. Vooral op de wat sombere dagen, want alleen al de collectie bekijken stemt mij al vrolijk. Ik heb een hersenbloeding gehad. De fysieke schade is godenzijdank voor mij beperkt gebleven tot een verminderde aandacht voor de linkerkant. Daardoor kosten taken waarbij ik beide handen tegelijk nodig heb meer tijd en moeite dan voorheen en bots ik nog wel eens tegen zaken op. Mentaal gezien ben ik wel grote delen kwijt. Toen duidelijk werd dat daar mijn grootste problemen lagen en dus ook de grootste winst te behalen viel, is er een onderzoek afgenomen.
Verdwalen
Eén van de dingen die naar voren kwam bij het NPO (neuropsychologisch onderzoek) is ‘een disharmonisch profiel ten aanzien van de visuele perceptie’. In gewone mensentaal is het resultaat het verlies van overzicht, omdat ik te veel bezig ben met de details. Eén van de problemen die ik hierdoor heb is dat ik verkeerssituaties niet goed weet in te schatten. Ook verdwaal ik bij nieuwe routes, ook in de omgeving van het dorp waar ik woon. En dat is lastig, heel lastig.
Mijlpaal
Aangezien ik nooit mijn rijbewijs heb behaald, deed ik voorheen alles op de fiets en met het OV. Ondanks mijn beperkingen wil ik de uitdaging aangaan om me weer veilig zelfstandig in het verkeer te kunnen voortbewegen. Ik kocht op 19 april jl. een fiets en heb mezelf hiervoor een aantal strenge regels opgelegd. Eén daarvan is geen enkel risico te nemen. Al lijkt de auto nog zo ver weg, toch wachten tot hij voorbij is voordat ik oversteek. Ik wil immers niet de oorzaak zijn van een lotgenoot of zelf nog meer hersenletsel oplopen.
Fietsdoel
Mijn eerste fietsdoel na het gewenningsritje in de buurt is het strand. Ik woon in Zeeland en vanaf mijn huis is het 10 minuten met de auto naar het strand. Hooguit 20 minuten fietsen lijkt mij een leuk eerste doel. Het is de dag nadat ik de fiets heb opgehaald en het is prima weer om te gaan fietsen. De zenuwen gieren door m’n keel terwijl ik de poort uitstap, maar ik heb m’n rugzakje met moed, een petflesje water en m’n telefoon meegenomen. Wat kan me gebeuren?
Hindernis 1
Tot de dijk kom ik gelukkig geen medeweggebruikers tegen. Ik heb dus een prima tijdstip uitgekozen voor mijn uitdaging. Op de dijk komen er twee auto’s achter elkaar van links. Zoals ik met mezelf had afgesproken, wacht ik tot ze voorbij zijn voordat ik de dijk op rijd. De eerste hindernis is met goed gevolg genomen! Al snel volgt de tweede, want welke straat moest ik ook alweer in? O ja, die vóór de kerk. Ook daar gaat het oversteken zonder incidenten. Een rare T‐splitsing nadert: links, rechts of het weggetje schuin links? Toch maar het weggetje nemen en na een meter of 100 ziet het er gelukkig bekend uit. “Jeej, Ik ga nog steeds goed!”
Hindernis zoveel
De volgende hindernis: een auto die achterop komt, fietsers aan de andere kant van de weg en een tegemoetkomende auto in de verte. In mijn gedachten zie ik een ongeluk al gebeuren, maar ik heb niet voor niets mijn rugzak volgestopt en ga de uitdaging moedig aan. Het valt mee. Dat hebben we ook weer overleefd.
Rolstoel
Na een paar minuten op dezelfde weg zie ik het parkeerterrein en het strandpaviljoen. Ik parkeer m’n fiets bij de picknicktafel en loop naar het duinpad. Gered, weer een mijlpaal bereikt. In mijn hosannastemming ben ik de fiets alweer vergeten, chips! Ik loop terug en ja hoor: de fiets staat klaar om gestolen te worden, dus ik zet ‘m toch maar op slot. Met de sleutel in m’n zak loop ik terug naar het duinpad. Bijna boven zie ik de zee en ik denk: YES! Ik kan het niet nalaten om toch een traantje weg te pinken. Tweeënhalf jaar hiervoor zat ik in een rolstoel, linkszijdig verlamd en nu loop ik over het strand, waar ik alleen en zonder hulpmiddelen ben gekomen. Pharrell Williams begint in m’n hoofd te zingen: “Because I’m happyyyyyy” en stopt niet voordat ik een uurtje later weer de poort thuis achter me dicht doe.
Mission accomplished, mijlpaal 159, check!
geredigeerd door
Zo anders en toch zo herkenbaar. Laatst was ik met Siemon naar het strand. Niemand die ziet wat er in hem omgaat, wat hij stap voor stap (letterlijk) moet overwinnen. We deden het samen. Jij ging deze uitdaging alleen aan en ik heb er zoveel respect voor. Ik hoop dat het fietsen langzaam minder spannend wordt, zodat je kunt genieten van de grotere speelruimte die je hebt om zelfstandig op pad te gaan.
Hi Petra,
Dank je wel voor je reactie!
Raar he dat er zoveel verschillende uitwerkingen zijn van hersenletsel. De één kan dit overhouden en de volgende soms zelfs het tegenovergestelde.
Als naaste lijkt het me ook niet makkelijk om je geliefde te zien worstelen met dingen waar je zelf misschien je hand niet voor omdraait. Maar de worsteling krijg je wel mee, terwijl een buitenstaander geen flauw benul heeft. Meejuichend, meetreurend en misschien soms zelfs meevloekend. Het lijkt mij allerminst makkelijk.
Ik ga zeker genieten van m’n hervonden vrijheid als het weer het toelaat. Elke keer een stapje verder. Wie weet zie je me nog wel eens bij de Tour de France ;).
Hoi Virginia, wat geweldig dat je dit hebt gedurfd. Ik heb zelf ook zo’n neglect overgehouden aan ’n CVA dat ik vorig jaar had,en zou zo graag weer kunnen fietsen, maar zit er voorlopig niet in, mijn balans is nog ver te zoeken en mijn linkerbeen e voet willen helaas niet meewerken, voet valt konstant van de trapper, dus niet echt veilig, hoe goed ik ook probeer mijn aandacht hier bij te houden, dus fietsen is mij afgeraden door revalidatiearts en neuroloog, wilde zelf nl. ’n driewielfiets aanschaffen om toch ’n beetje zelfstandig op pad te kunnen gaan, fysiotherapeute en ergotherapeut hebben verschillende keren met mij geoefend op straat om me weer te laten wennen aan verkeerssituaties, maar ook dat leverde de nodige poblemen op, zoals jij ook al zei, overzicht ben ik kwijt, dus waag me voorlopig nog maar niet alleen in ’t verkeer, en leg me er nog maar even bij neer dat ’t niet kan, hoe jammer ook, maar diep respect voor jou, misschien lukt ’t mij ook nog eens, heb je stukje met belangstelling gelezen, over iemand die ook neglect heeft lees je nooit zoveel, dus bedankt voor je heldere verhaal. Gr. Coby v.d.Sanden
Hi Coby,
Dank je voor je reactie.
Neglect is inderdaad een beetje een ondergeschoven kindje. Maar ook daarin zijn kennelijk zelfs nog verschillen, want mijn been doet prima mee, maar mijn hand wil niet altijd doen wat ik wil. Ik noem het dan ook mijn spek_en_bonen-handje. 🙂
Ik heb maar 1 tip voor je: Doe het lekker op t gemakje. Mijn CVA was in september 2012. In mei 2013 wilde de ergotherapeut met mij ook oefenen in het verkeer. Ik heb dat toen afgeslagen omdat ik me er niet klaar voor voelde en nu 2 jaar later, heb ik het zelf toch voor elkaar gebokst.
Ik ben begonnen met stukken wandelen. Eerst met iemand erbij, die mij dan liet ‘leiden’, maar wel oplette wat ik deed en daarna zelfstandig.
Ik check alles dubbel, dus niet links-rechts links, maar links-rechts- links links-rechts-links voor ik oversteek.
Ik neem geen enkel risico, wat ik vroeger nog wel eens deed. “O dat kan nog net” doe ik niet meer aan. Net=niet en zekerheid voor alles.
En als laatste kies ik mijn momenten om aan het verkeer deel te nemen zorgvuldig uit. Als iedereen naar t werk gaat of thuis komt van t werk, blijf ik thuis bijvoorbeeld.
groetjes,
Virginia
Hier word ik helemaal stil van. Het zomaar mijn verhaal kunnen zijn met een heel groot verschil dat ik nimmer (even afkloppen) een hersenbloeding heb gehad. Supergoed gedaan Virginia, bedankt voor het delen van dit herkenbare verhaal.
Wendy, dank je wel voor het compliment. Graag gedaan, maar bedank Siemon maar voor het plaatsen. Ik kan schrijven wat ik wil, maar zonder platform zal nooit iemand het lezen natuurlijk. 🙂
Bij deze 🙂 Bedankt Siemon 😉
Lief!
Ik vond je al een geweldig leuk mens en nu nog meer! Ik spaar echter lichtpuntjes ipv mijlpalen…. Maar het doel is het zelfde. Ik ben met de laatste storm naar de Waddenzee gegaan in Harlingen. Met recht uitgewaaid, steun zoekend bij mijn auto, en achter de auto staand vanwege de harde wind en ja ook hier bij mij dikke tranen .
Was voor mij ook de 1e keer na dato in Augustus 2013 de 1e storm weer echt aan Zee.
Al was het de Waddenzee, Het was voor mij een mijlpaal 🙂
Ik wil nu nog heel graag een keer het strand op, is nog een uitdaging voor me, want ik heb een slechte balans, maar ik wil het en ik ga het doen! Wanneer? geen idee! Maar ik ga het doen. 🙂
Caat, stoere bikkel! Dank je wel voor het compliment. 🙂
Uitdagingen zijn leuk. Stap voor stap toch dichter bij wat je wilt bereiken.
Voor “normale” mensen is het zo gewoon. Maar voor “Nah” mensen is het zo bijzonder. Ik denk dat ik jouw gevoel van happy heel goed begrijp !!!!
Hi Hanneke!
Dank je wel voor je reactie! Het zijn echt de kleine dingen die het doen, he. 🙂 Nou moet ik wel eerlijk toegeven dat ik daar zelf voorheen ook nooit zo bij stil stond. Het was allemaal zo vanzelfsprekend dat het kon.
Sinds ik NAH heb is dat wel veranderd en zijn de kleinste overwinningen soms het mooist.
Hoi Virginia.
sommige punten zijn erg herkenbaar.
Ik heb bij mijn geboorte in de couveuse hersenvliesontsteking en bloedvergiftiging gehad en heb een interne ventrikeldrain gekregen. Op mijn 5e nog een grote operatie gehad waarbij de drain werd verplaatst. Ik weet dus niet hoe ik anders geweest zou zijn zonder NAH, maar ik heb nu voor het eerst sinds 34 jaar ondersteuning erbij.
Genoeg over mij 🙂
Erg knap dat je je zo positief opstelt en steeds overwinningen boekt! Het richtinggevoel ontbreekt bij mij ook, maar knap zoals jij met de beperkingen om gaat.
Voor mij fijn om te lezen hoe goed je ermee om kunt gaan. Een echt voorbeeld voor mij. Ga zo door!
Sinds Ik nu ondersteuning krijg, snap ik mijzelf ook wat beter en verhalen van lotgenoten zoals jij helpen mij daar ook erg bij. Daarvoor veel dank.
liefs
Jorrit
p.s. sorry voor het wat warrige verhaal
Idd een mijlpijl kanjer!!
Kom niet op woorden op het moment, behalve dat ik kan zeggen dat je een topper bent! dank dat je kon gastbloggen bij Siemon. Hartelijke groet, Mariam
Hi!
Sommige delen uit je verhaal en je klachten zijn herkenbaar voor mij. (Aneurisma en hersenbloeding in 2010)
Als ik ergens heen ga kijk ik vaak eerst op Google streetview naar mijn route. Elke kruising en oversteekplaats. Zo ben ik beter voorbereid.
Op mijn telefoon staat de app Here. Daarin staat mijn huis aangegeven. Als ik het echt niet meer weet klik ik op home en krijg ik direct de route naar huis voor mijn kiezen.
Goeie mijlpaal! Keep it up!