Wonderen bestaan
Gastblog van Mirjam Kats, 43 jaar, die op 30 juli 2015 drie SAB-bloedingen kreeg en als complicatie een waterhoofd. Vier weken in het ziekenhuis gelegen en daarna 9 maanden gerevalideerd in Rijndam Revalidatie Centrum. En in juli 2017 volledig is afgekeurd ,omdat herstel nauwelijks mogelijk zou zijn, volgens artsen en therapeuten .
Noot van Siemon:
Mirjam Kats heeft lang zitten twijfelen of ze het wonder in de openbaarheid zou brengen. Het lijkt wel of gebeden verhoord zijn . Een gebed dat iedereen wel eens heeft met hersenletsel, maar al te vaak vergeefs. Verreweg de meeste mensen moeten leven met hun beperkingen. Ik heb ook getwijfeld, maar de reden dat ik wel plaats is enerzijds dat ik Mirjam ken als een integer mens, die ook in sombere tijden voor iedere lotgenoot een bemoedigend woordje had. En anderzijds dat ik ook de mogelijkheden van mijn lijf kreeg om weer te praten, ook een wonder, maar dan wel met een looptijd van een aantal jaren. Ik probeer altijd te balanceren op het slappe koord van hoop, maar ik besef tegelijkertijd de harde realiteit van mijn beperkingen. Hoop doet leven en bracht mij verder tot nu. Ik hoop dat jij dit verhaal gebruikt als inspiratiebron.Voor hen die het irriteert, lees alsjeblieft niet verder.
Wonderen bestaan
Mijn vorige blog was nog niet helemaal droog, of er gebeurd een wonder. Tot 2 januari was ik een volleerd grond toerist, en gepassioneerde marmot of in beter Nederlands, ik viel erg vaak in en rond huis en sliep 15 van de 24 uur. Cognitief erg veel uitdagingen en elke dag dodelijk vermoeid. Mijn belastbaarheid was 2,5 uur verdeeld over de hele dag
De dag die alles anders maakte
Maar op 2 januari gaat de wekker, ik druk hem uit en stap uit bed. Ik pak mijn ontbijt en ga zitten in de woonkamer. Ik ben nog maar net uit bed bedenk ik! verbaasd en verdwaasd loop ik terug naar mijn slaapkamer en check de wekker. Serieus nog geen 6 minuten terugging hij dus af. En wat is het stil en helder daar in mijn bovenkamer. Tranen van geluk, ongeloof, verbazing en dankbaarheid rollen over mijn wangen. Want is dit echt?! Is dit eenmalig?!
Vanaf het moment van de SAB-bloedingen had ik dagelijks 30 minuten nodig om enige vorm van wakker worden voor elkaar te krijgen, een hoofd vol watten/mist en totaal geen balans kunnen houden gedurende het 1e uur van wakker worden. En zo moe bij het opstaan dat je denkt dat je niet geslapen hebt. Ruim 2,5 jaar geleden voor het laatst dat ik direct bij het opstaan, helder fris en fruitig uit bed kon komen.
Is het echt over?!
We zijn nu een paar weken verder, elke dag voelt als een grote zegen. Elke dag gaat het een stapje beter, kom ik verder, kan ik meer en lijkt de periode van het oplopen van hersenletsel tot 2 januari heel ver weg. Mijn dove linkeroor en de beschadigde zenuw in mijn gezicht herinneren mij aan het letsel. Hersenletsel kan niet genezen en toch voelt het wel zo, dat het echt over is.
Mijn fysieke conditie is niet al te best, maar dit is te trainen. De overprikkeling door geluiden geuren lichten, en de cognitieve problemen zoals begrijpend lezen, informatie verwerken, verdeelde aandacht, volgehouden aandacht, en desoriëntatie in tijd plaats en persoon zijn voltooid verleden tijd.
De angst of dit zo blijft
De angst dat het morgen weer over zou kunnen zijn, slijt al behoorlijk. En de toekomst ziet er op deze manier zo anders uit. Dingen waarvan ik dacht dat het verleden tijd behoorde, worden weer mogelijk. Een verjaardag vieren van mijn dochter. Haar diplomering bij kunnen wonen, maar ook op vakantie kunnen gaan en weer gaan werken behoren niet meer tot een droom maar kan werkelijk worden.
De toekomst
En zo neemt mijn zoektocht naar de mogelijkheden, om redelijke kwaliteit van leven, te kunnen hebben met NAH (niet aangeboren hersenletsel) voor nu en de toekomst een totaal andere wending, geen keuze meer tussen: bij de pakken neer gaan zitten! of: er het beste er maar van maken! Maar nu zoveel keuzes zien en mogelijkheden dat het echt duizelt in mijn hoofd en ik stuiterend de dag door ga.
Dankbaarheid
Ik leef met dank aan dit Gods wonder, want dat is het. Het is niet met medicijnen, trainen of positief denken te bewerkstelligen Tevreden met wat wel kon, was ik wel al. Maar de dankbaarheid voor dit onmogelijke wonder is niet in woorden uit te drukken. Hier past alleen maar dankbaarheid en stilte.
Doelen
Eerst dit gebeuren verwerken, want ik kan je zeggen dat dit emotioneel erg veel met mij doet en ook met mijn omgeving. En aan mijn conditie werken, dan ga ik contact opnemen met een arts, aansluitend vrijwilligerswerk gaan zoeken en genieten van alles wat weer kan en dan durf ik nu al voorzichtig te dromen van een betaalde baan of ik weer de zorg in gaat is voor nu nog erg onzeker, al mis ik de mensen en mijn collega’s nog elke dag.
Ik gun oprecht alle mensen met hersenletsel of welk ongemak dan ook, ditzelfde wonder toe.
dank je wel voor je reactie marie. ik hoop oprecht,dat het andere mensen kracht en moed mag geven. de angst op terugval, is geheel verdwenen en het tijdperk van hersenletsel ,lijkt al ver achter mij te liggen . afgelopen week, ben ik bij de revalidatie arts geweest. ze zat mij met stomme verbazing aan te horen. wist niet wat ze zag en wat ze hoorde . ze zei : maar besef je wel wat je hebt gehad ,en dat,dat overleven al een wonder opzich is?! en dat dit theoretisch echt niet kan?! of je in een God geloofd ,weet ik niet ,maar neem van mij aan ,dat hij dit heeft gedaan voor jou . en het is ook een wonder ,maar ben zo dankbaar . lieve groet mirjam
Mirjam, wat moedig om te lezen dat je zo sterk in het leven staat en je vol kracht de toekomst in gaat. De angst begrijp ik erg goed, dus vind ik het erg knap dat je doelen stelt en positief in het leven staat. Velen zouden hiervan kunnen leren!
Lieve Mirjam, hoe mooi is dit! Vol spanning net jouw verhaal gelezen met open mond, wow, wat ben ik blij voor jou, echt!Mijn verhaal lijkt zo heel veel op het jouwe alleen waren het bij mij infarkten waarbij veel hersencellen gewoon afgestorven zijn en dat is onherstelbaar. Het overkwam mij in dezelfde periode als jij, 12 juni 2015, er bleken na de scan veel meer oude infarkten aanwezig te zijn, nog 1 grote en een heel aantal kleinere. Huh…. nooit iets van gemerkt! Ik hoop dus niet meer op een wonder, dat heb ik lang gedaan maar probeer nu te accepteren dat het is zoals het is, ik heb geen andere keuze maar dat neemt niet weg dat ik oprecht superblij voor je ben, pak je kansen meis. Liefs, Boukje
dank je wel voor je reactie boukje , ik had dit ook echt niet meer verwacht ,en mijn leven al geheel aangepast aan mijn beperkingen . ook nagedacht over de toekomst en was langzaam aan bezig om alles in orde te maken , voor euthanasie voor als mijn dochter op eigen benen kon staan.ik was niet depressief maar voor mij was er erg weinig kwaliteit van leven. maar de kaarten zijn nu anders geschud .nu op dit moment erg druk met mijn mams die keelkanker heeft en nauwelijks meer kan spreken, ik ben nu haar voice over .en zal haar bijstaan in alles wat er op haar pad komt. daarna vrijwilligers werk en hopelijk veel mooie dingen en mensen die mijn pad kunnen kruisen .ik wens je veel geluk en voorspoed en een lieve groet mirjam x
Lieve Mirjam, ik schrik wel echt van het stukje over euthanasie, pffff maar probeer het wel te begrijpen hoor. Geweldig dat je door dit wonder nu je mam kan helpen en niet meer alleen maar hoeft toe te kijken, hoe erg is dat! Ik hoop zo dat al je dromen weer uit mogen komen, dat zou geweldig zijn en ik hoop het echt voor je, lieve groet terug,Boukje
Lieve Mirjam,
Geniet van je nieuwe leven en kijk wat er op je pad komt, doe alleen de leuke dingen want geniet van al het mooist en ook op werk gebied komen mooie dingen vanzelf op je pad. Je hebt geen haast en werkdruk en stress moet niemand meer willen.
Jou eigen tempo en op jou manier.
Dat moet je in je achterhoofd houden
Lieve groet Anja
Ps: geeft wel hoop voor op een wonder voor mezelf, een mooie gedachte die uit mag komen
dank je wel voor je lieve reactie anja, ik geniet nu zeker al , en tegelijkertijd is de angst dat het morgen weer over is, dus wil ik alles wat is blijven liggen ,van de afgelopen 2,5 jr gaan inhalen 😉 ik vergeet nu nog wel eens de L voor even te zetten 😉 .ik hoop en wens met je mee ,dat ook jij veel vooruitgang mag boeken ,lieve groet mirjam
Beste Mirjam,
Net als anderen al aangeven is de twijfel om openbaarheid te geven aan het herstel te begrijpen. Juist dat maakt je verhaal zo ‘mooi’, menselijk. Ik wens je veel mooie momenten.
dank je wel voor je reactie .ik hoop dat dit, zoals het nu gaat ,mag blijven en mijn ervaring die ik heb mogen krijgen door het letsel ,mee kan nemen de toekomst in ,om anderen te helpen ,en om professionals inzicht te mogen gaan geven ,wat dit met mensen zoal doet, want er valt daarin nog veel winst te behalen ,voor alle lotgenoten . lieve groet mirjam
Wat een heerlijkheid! Wat een luxe! En wat hoopvol. 🙂
Geniet ervan met volle teugen. Het is je gegund.
dank je wel Virginia ,ja het is zeker een luxe van ongekende omvang . lieve groet mirjam
Wat heb je dit allemaal weer mooi verwoord Mirjam en ik ben super blij dat het steeds beter met je gaat. Zo zie je maar dat wonderen echt bestaan en ik hoop dat je ooit weer in de zorg mag terugkeren want jij bent iemand met een hart van goud en hart voor andere mensen die in de zorg zo hard nodig zijn. Ik hoop dan ook dat ik je ooit weer mijn collega mag noemen, Een hele dikke knuffel voor jou Mirjam!
dank je wel voor je reactie jacqueline ,hoe erg ik jullie en de zorgvragers ook mist .de enorme werkdruk weerhoudt mij wel een beetje ,al zou deeltijd al geweldig zijn en dat is dan goed te verdelen .wie weet wat de toekomst mij nog meer mag brengen xx
Ik kan alleen maar heel blij voor je zijn! Geniet er van, elke dag!
dank je wel greetje ,elke dag en elk moment van de dag ,ben ik hier zo dankbaar voor . en kan nu echte plannen maken voor de toekomst ,het hoeft niet meer bij dromen te blijven .lieve groet mirjam
Het is voor mij een blog van herkenning eerlijk gezegd, ik snap de drempel om hem te plaatsen, er zijn veel mensen die op veel vlakken geen herstelmogelijkheden meer ervaren. Ik had heel erg gevoelens van schuld naar anderen toe, waarom ik wel en een ander niet? De machteloosheid die je ervaart omdat je anderen dit natuurlijk ook gunt!
Ik heb na 4 jaar licht traumatisch hersenletsel ook een soortgelijke ervaring meegemaakt. Ik ben sinds 1,5 jaar hersteld. Wat niet meer de verwachting was, maar wel de hoop en heb de hoop vaak genoeg verloren.
Het is bijzonder emotioneel om die shift te maken, als je jaren bezig bent met accepteren dat het er niet meer inzit. Om dan weer wel verder te komen is eigenlijk net zo’n rouwproces is mijn ervaring. Je hebt wederom tijd nodig om je verwachtingen bij te stellen.
Sterkte Mirjam en neem je tijd
dank je wel voor je reactie jeanne , het is idd weer opnieuw een soort van rouwproces, doelen bijstellen en erg veel mogelijkheden weer mogen ervaren. ook de mensen dichtbij ,zijn erg emotioneel hieronder . wat geweldig dat dit jou ook is overkomen . lieve groet mirjam
Wat mooi en integer beschreven Mirjam! Een wonder van onze God, ons rest verwondering en dankbaarheid!
dank je wel lieve nicht , het is en blijft bijzonder .en ben er elke dag dankbaar voor ,dat dit mij heeft mogen overkomen .op naar de toekomst ,nu eerst alle plannen maar opschrijven en daaruit de beste gaan kiezen die het meest bij mij past .lieve groet mirjam