Onrustig word ik wakker, ik lig in een vreemd bed. Witte muren, systeemplafond, hekken om het bed, witte gordijntjes om mij heen. Het lijkt wel… Wat doe ik hier? Flarden spoken door mijn hoofd. Ik heb vage beelden van het gebeurde: Ik zat in mijn kantoorstoel verward te zoeken naar woorden als antwoord op een collega. Ik deed verwoede pogingen maar er kwam ineens geen woord meer uit. Even later werd ik een ambulance ingereden. De rest beleefde ik als in een droom. Ik voelde warmte, zag allemaal mooie kleuren, vond alles en iedereen lief, zelfs de brancard.

rechterarm

24 Uur later word ik weer wakker. Er komt een dame met karretje binnen die even snel antwoord wil op haar vraag: “Wat wil je ontbijten?” Ik zwaaide wat onbeholpen met mijn hand. Ongeïnteresseerd ging ze over op het opsommen van de beleglijst. Jam? Kaas? Ik knikte en schudde wat met mijn hoofd. Terwijl ik zag hoe ze mijn brood begon te smeren. Ik wilde protesteren, als volwassen man kon ik dat tenslotte zelf wel!?  Dat viel dus even tegen. Mijn rechterarm weigerde dienst.

merg en been

De neuroloog kwam even later met de genadeslag: Eenzijdig verlamd en afasie na een beroerte. Ik kon haast niet geloven dat mij dat overkwam op 44-jarige leeftijd. Op slag veranderd van een communicatief vaardige manager naar de taal en afhankelijkheid van een peuter. Ik schaamde me dood. In het revalidatiecentrum ging het nog wel, iedereen had wel wat, ook afasie. Maar als er visite kwam die moeite had het gesprek gaande te houden ontstonden er pijnlijke stiltes. Het keiharde gehuil van mijn zoontje die de eerste keer op bezoek kwam ging mij door merg en been.

trillend

Na een paar maanden ging ik weer naar huis. Ik was vooral als de dood dat het beeld dat mijn zoontje had, van de vader die hem veilig naar bed bracht, zou veranderen nu deze man geen woord meer uit kon brengen en slepend door de gang liep. Ik weet de eerste keer nog goed. Ik las mijn zoon altijd voor, voor het slapen. Het boekje ging trillend open, wat stonden er onmogelijk veel woorden op die pagina’s, wel dertig! Hakkelend en steunend begon ik aan het verhaal wat voor mijn gevoel een uur duurde. Maar mijn zoontje gaf mij een dikke zoen en zei met goedgeluimde stem: “welterusten, lieve papa”. Ik glom toen ik de deur dicht deed.

eenzaam

Op mijn dagelijkse therapeutische loopje kwam ik een vage bekende tegen. Zij stopte geschrokken en ik stond haar maar aan te gapen. Tenslotte kreeg ik er een woordje uit: “CVA”. Ze begreep me niet. Hoofdschuddend liep ze door… Die k… afasie ook. Ik voelde mij zooooo eenzaam.

Was er toen een app geweest waarmee ik mijn verhaal kon doen dan had dat iedereen veel frustratie en verdriet bespaard.

apps testen

Nu is het 2018. Na een paar jaar stilzwijgend worstelen heb ik, doorzettingsvermogen en vooral veel geluk weer leren praten. Veel mensen met afasie hebben dat geluk niet. Hoewel we in een digitale wereld leven, vol communicatie-apps, zie ik deze mensen nog steeds met handen en voeten worstelen om hun boodschap over te brengen. Dat moet toch anders kunnen dachten Laurien (afasietherapeute van Reade Amsterdam) en ik. Ons doel: Afasie apps en hun (on)gebruiksvriendelijkheid meer onder de aandacht brengen zodat ze straks nog beter ingezet kunnen worden. In de hoop dat iedereen straks weer kan ‘praten’, ook al spreek of lees je geen woord. Hersenletsel.nl district Noord-Holland heeft ons daar een prijs voor gegeven. Je kan ons helpen! Kijk op weerhandig.nl/communicatie-apps-beoordelen-mensen-met-afasie/ dan ‘spreken’ we verder! Is het niet voor jou dan voor een toekomstige pechvogel.