Vuiltje in mijn oog
Ze zal wel denken: “Wat een watje”. Mijn vriendin zit naast me in de bioscoop en kijkt mij aan. Ik kijk de andere kant op en slik de opkomende waterlanders weg. “Ik ben géén watje, ik ben géén watje, ik ben géén watje” herhaal ik in mezelf. Op het scherm zie ik levensgroot Alice, gespeeld door Julianne Moore, een zaal toespreken, en ik ben zo trots op Alice. Want bij haar, een 50 jaar jonge professor in de cognitieve psychologie, is vroege Alzheimer geconstateerd. Zij leest haar speech voor tijdens een Alzheimer-conferentie, de woorden bijhoudend met een marker. Anders leest ze dezelfde zin keer op keer. Ik wil huilen van trots, maar houd het droog: “Ik ben géén watje”.
Namen
De film grijpt mij aan. Niet zo gek, ik heb nogal veel vergelijkingsmateriaal met Alice. De gebeurtenis is eigenlijk hetzelfde, alleen de afloop is anders. Waar zij een progressieve ziekte heeft, heb ik een aandoening die godzijdank niet slechter wordt. Zij tikt dingen in haar mobiel om ze simpelweg niet te vergeten. Haar geheugen zit in haar telefoon, het mijne ook. Zij vergeet namen, ik ook. Het is zo pijnlijk als ik de naam van mijn vriendin of een ander geliefd persoon niet meer weet. Toch komt dat regelmatig voor, al is het maar enkele seconden.
Lezing
Ik geef sinds een half jaar lezingen. Eerst moest ik daar niets van weten toen mijn vriendin dat voorstelde. “Iemand met afasie die lezingen gaat geven?! Hoe zie je dat voor je?” Nu ben ik al aan de vierde lezing toe. Ik lees het gewoon voor. In combinatie met een beetje acteertalent en een gelikte PowerPoint-presentatie (dank je Petra) hangen de aanwezigen ademloos aan mijn lippen. En zo wordt er ook ademloos naar Alice geluisterd.
Natte broek
Zij heeft ook woorden op het puntje van haar tong, maar verder komt zij niet. Ik heb het regelmatig ook. De kern is: zij wil niet in een sociaal isolement komen en doet alles om het verloop van die vreselijke ziekte uit te stellen. Daar was ik ook bang voor toen ik net mijn beroerte had gehad. Zo herkenbaar. Het dieptepunt is voor mij als Alice moet plassen in hun vakantiehuis en dan de badkamer niet weet te vinden. Hoe zij daar stond, met natte broek, zal ik nooit meer uit mijn hoofd kunnen krijgen. Lichtpuntje voor mij, ik ben nog ‘continent’!
Brok
Ik zet de foto op Facebook met de opmerking ‘Een brok in mijn keel…’. Mijn vriendin antwoordde daarop: “En volgens mij zat er een vuiltje in je oog…”
PS
Voor de liefhebbers van het boek: Lisa Genova “Ik mis mezelf” (Still Alice) – Bol.com
Voor de liefhebbers van de film van ‘Still Alice’: Trailer
Het is toch geen ‘meidenfilm’ vroeg hij, nadat ik de film had uitgekozen. We waren nog maar nauwelijks thuis of hij schreef dit blog! Zelf miste ik wel veel detail uit het boek, maar het blijft een prachtige film.
Helaas ben ik een uitzondering, ik heb een beroerte gehad maar door (chronisch) overbelasten is mijn situatie wel verslechterd en ook zonder dat overbelasten verslechterd mijn situatie elke keer als ik een epileptische aanval heb.
Ik heb er chronische pijn bij ontwikkeld door overbelasten.
Ik heb pas 1 keer in mijn broek geplast maar meerdere keren gepoept simpel omdat ik de voorkeur geef aan een vieze broek over vallen. Ik kan me maar op 1 ding focussen, of stabiel lopen of de ontlasting ophouden waarbij mijn spasme ook nog eens verergerd.
Ik kon een keer niet uit mijn rolstoel opstaan omdat mijn been niet meer wilde buigen door het spasme, pas toen ik de ontlasting (deels) liet lopen kon ik oppstaan om op de wc te gaan zitten.
mooi Siemon, dank je wel dat je me op deze film wijst, die ga ik zeker zien.
Na jouw stukje, weet ik zeker, dat ik naar die film wil!
Enne, ik neem gewoon tissues mee, weet zeker dat ik het niet droog hou,
Maar dat kan me niet schelen..!!
Groetjes
Heleen Stuifzand
Wat is het toch makkelijk om een vrouw te zijn…
Mooi geschreven Siemon, wat mij ook erg aangreep was je Eigen indentitijd verliesen……daar heb ik helaas het meeste moeite mee.
Dikke knuff van mij x
Dank je. Iedereen haalt wat uit een goede film, zo blijkt maar weer uit jouw reactie. X