Schaamte
Ik heb mijn eerste, korte spreekbeurt gehouden. En ik kwam uit mijn woorden. Bij de opening van de nieuwe plek voor de Breinbrouwerij, een NAH-café in Rotterdam-Zuid. Het land van Feyenoord fans. Voor een Amsterdammer een echte uitwedstrijd. Ik heb mijn autootje gecontroleerd op dingen die maar enigszins op Amsterdam wijzen. Hoewel ik geen Ajax-fan ben, ben ik toch bang dat zij mijn auto slopen als zij maar een spoortje voelen, ruiken of zien uit de hoofdstad. Onterecht bleek, ik heb zelden zoveel warmte gevoeld. Zelfs een man met tattoos van Feyenoord knikte mij goedmoedig toe, NAH verbroedert blijkbaar, zelfs met ‘die gozer uit 020’.
Koffie
Ik ben begonnen met de lijst NAH-verschijnselen op te noemen. “Slecht korte-termijn-geheugen, vermoeidheid, prikkelgevoeligheid, star…” Die lijst was zo lang dat ik er op een derde van de lijst maar mee stopte. De lotgenoten knikten ieder bij bijna elk woord dat ik zei. Her- en erkenning was een feit.
Ik strooide quasi makkelijk met een anekdote uit mijn revalidatieperiode waar mijn afasie pijnlijk duidelijk werd in het echte leven. Ik zeg quasi omdat ik woord voor woord dat voorlas, anders raak ik de draad van het verhaal kwijt. Het was ‘latte macchiato’ proberen te bestellen, ik kon niet op de naam komen en van de stress ook niet op een andere naam. Met een hoop handgebaren bestelde ik maar ‘iets’. Even later zat ik achter ‘de witte motor’. Niet slecht voor het begin, nu de koffie nog…
Her- en erkenning
Maar er was een kern in dat verhaal: nooit opgeven, al is het nog zo moeilijk. Ik ga blijmoedig door het leven. Ik ben er niet trots op, gewoon geluk, dat zit in mijn genen. Maar ook met een ander genenpakket, zou ik er naar streven niet bij de pakken neerzitten. Contact met de buitenwereld is vaak eng. Zeker als je nog maar pas een NAH hebt. Daarvoor is een ‘NAH café’ zo belangrijk. Het gaat om een, en ik haat dat woord, kwetsbare groep mensen.
Een week later zat ik in Aalsmeer, nu als lotgenoot. Ik had met Corine W. een oproep voor een lotgenotenbijeenkomst op een paar Facebook-groepen met NAH in de naam gezet. Maar liefst een bijna 20 mensen kwamen daar op af. Mensen met hun eigen verhaal, ieder in een andere fase, ieder met zijn manier om dat te verwerken, maar met één ding gemeen: een NAH. Weer her- en erkenning.
Bellen
Ik weet nog hoe mijn revalidatie verliep. De revalidatie gaat over het algemeen in fases van rouwverwerking. Logisch, want je kent niet zelf niet terug. Het sloeg nergens op, maar ik schaamde me er voor dat ik niet meer kon praten. Ik moest steeds maar in mezelf herhalen dat ik niets had om me voor te schamen. Alleen vette pech. Ik heb jaren gedaan om de telefoon weer te pakken om iemand te bellen. Het gaat tegenwoordig redelijk, maar een hobby gaat het nooit meer worden.
Aandachtspuntje
Overmoedig door het succes in Rotterdam stond ik laatst voor Kwaliteitskring Amsterdam van logopedisten. Alle mensen waren enthousiast maar ik was kwaad omdat het verhaal van één van 30 sheets die ik daar vertoonde niet liep. Ik trapte weer in mijn val van perfectionisme. Een val die ik beschreef in dat verhaal toen ik zei dat ik eerst niet durfde te praten, omdat mijn stem anders was. Een aandachtspuntje…
Wat een mooie woorden voor ons N.A.H cafe De Breinbrouwerij! We vonden het bijzonder fijn dat je jouw ervaringen met N.A.H. wilde vertellen, want het uit de mond van een ervaringsdeskundige te horen maakt indruk en dat zag ik gebeuren toen jij aan het woord was. Het was een geslaagde avond en we hebben het enorm gewaardeerd dat je met de auto toch maar uit 020 naar 010 kwam rijden.
Tot binnenkort!
Dankjewel voor die lieve woorden. Het is inderdaad belangrijk, zoals je zegt, dat er een ervaringsdeskundige aan het woord is. Hoe het ook uit zijn of mijn mond komt. Daarom kom ik graag terug om meer van mijn verhalen te vertellen. Voor her- en erkenning van lotgenoten. Daarvoor rijd ik met plezier naar Rotterdam. Doe ze allemaal de groeten.
Mooie en leuke blog Siemon, hebben wij gedeeld hoor!
https://www.hersenstichting.nl/actueel/blogs/detail/schaamte
Je mag alles delen wat maar (h)erkenning geeft, dan heeft mijn blog ook waarde voor anderen. Bedankt!
Mooi! Bedenk dat de schaamte ook voor niet-NAH-ers ook herkenbaar is. Ook daarin ben je dus gewoon 🙂
Daar in ook al, nu vind ik het bijna saai worden…