De kracht van de gedachten
Gastblog van Mirjam Kats, 43 jaar, die op 30 juli 2015 drie SAB-bloedingen(1) kreeg en als complicatie een waterhoofd. Vier weken in het ziekenhuis gelegen en daarna 9 maanden gerevalideerd in Rijndam Revalidatie Centrum. Fysiek is ze hersteld maar cognitief is ‘het een puinhoop’, zoals ze zelf zegt. Ze is sinds 30 juli 2017 volledig afgekeurd door het UWV en krijg nu een uitkering. Ze woont samen met haar dochter Natasja (19 jaar) die een mbo-studie volgt
Dat we niet 100 % de oude gaan worden na hersenletsel, is helaas de realiteit. Maar hoe ver je gaat komen, en hoe je daarmee omgaat, heb je zelf in de hand. Ik ben mij wel bewust dat mijn beperkingen voornamelijk cognitief zijn.
Toen ik in november 2016 mij weer melde bij de neuroloog, voor wat botox in mijn gezicht, vroeg de arts mij hoe het ging. En vol overtuiging en enthousiasme vertelde ik haar, dat er nog veranderingen zijn bijgekomen. Meer mimiek meer expressie in het gezicht en minder krampen in mijn oor en oog.
Gehuild, geschreeuwd
De arts keek mij verbaasd aan, en zei dat dit echt onmogelijk was. 1 Jaar na het ontstaan van het letsel, was herstel uitgesloten. Echt onmogelijk. Ik was al veel verder dan voor mogelijk werd gehouden zei zij. Zij vroeg mij:”mevrouw, wanneer bent u tevreden en gaat u accepteren dat dit het is”. En ik zei:”nooit! Het kan en moet beter dan dit”.
Maar daar zat ik dan, vol ongeloof, uit het lood geslagen en met een hard huilend hart. Onhoorbaar voor anderen maar zo voelbaar voor mij. Eenmaal thuis heb ik enorm gehuild. Geschreeuwd, met deuren gegooid en een koffie kopje vliegles gegeven.
Eigenwijs
De dagen erna heb ik mij erg afgezonderd en mijzelf afgevraagd, wat ik nu wilde als dit echt het eindstation was voor mij. Wat als deze arts, die ik echt heel hoog heb staan, vanwege haar kennis kunde en jarenlange ervaring, nu eens gelijk had. En hoe wilde ik het dan?! En wat heb ik ervoor nodig, om ver genoeg te komen dat het voor mij aanvaardbaar is?!
Gelukkig voor mij en mijn naasten, bleef ik geloven in mijn eigen kunnen en in mijn eigen wensen. Ik maakte haalbare doelen. Ik had immers niets meer te verliezen, kon alleen maar beter worden. En maakte een plan die bij mij paste om doelen te behalen
Artsen mogen dan veel kennis hebben, maar … blijf vooral geloven in jezelf en hou je vast aan je eigen tempo en belastbaarheid.
Ooit…
Sinds dit gesprek met deze arts, is er bij mij al veel veranderd en verbeterd. Mijn conditie is verbeterd. Maar ook cognitief. Van geen brief kunnen lezen en begrijpen kan ik nu wel een brief van 2 pagina’s lezen en begrijpen. Kan zelfstandig mijn administratie doen. Kan mail beantwoorden zonder hulp.
Helaas zullen bepaalde beperkingen altijd blijven, dat is wel erg maar als ik kijk naar wat wel lukt maakt dat het wat dragelijker. Ik moet plannen zowel, een dag als een week planning vanwege mijn beperkte belastbaarheid en het niet nemen van initiatief. Moet prikkels doseren en beperkt houden dus geen radio, tv of feestjes voor mij. Ik moet mij concentreren op 1 taak. Ik moet grenzen aangeven en bewaken, hulp vragen en accepteren bij moeilijke taken. Maar ooit word ik weer zo goed als nieuw.
1Een subarachnoïdale bloeding is een hersenbloeding in de hersenvliezen tussen de hersenen en de schedel.
ja leuk gezellig ,jij mag mee 😉 je mag ook taart eten ,zelf doe ik dat niet meer .ik ben sinds 2 maanden aan het honger lijden ,ze noemen dat ook wel lijnen of levensstijl aanpassen .nu al 9 kilo kwijt 😉 dus ik hou vol . wordt vervolgt x
ik doe niet aan lijnen, is ongezond. beter is het om te letten op wat je inneemt en wat je verbrand en dan kun je ook gewoon eens toegeven aan iets zoets of hartigs als je lichaam daar om vraagt want als je goed luistert dan geeft het lichaam precies aan wat het nodig heeft en daar moet je ook gehoor aangeven, een goede diëtist zal je dat ook adviseren (het is niet iets dat ik verzin omdat ik voor mezelf dan een excuus heb om te ‘zondigen’ al helpt het wel haha). hoe dan ook veel succes er mee en ik eet jouw stuk dan wel op, ik offer me graag op voor anderen!
goed zo, houdt hoop en laat dat door niemand afnemen en zo lang als je daar ook realistisch in blijft is er niets mis mee, er zijn altijd uitzonderingen op de regel en jij zult die uitzondering maar net zijn, mag ik dan meevieren? ik ben zelf nu inmiddels al 20 jaar niet meer werkzaam als psychiatrisch verpleegkundige, volledig afgekeurd maar ook ik mis het nog steeds en weet goed hoe dat voelt en dat is niet leuk…
lieve mirjam, ik heb gelezen wat je schrijft en je bent eerlijk, open en oprecht en laat niemand je ooit iets anders zeggen en/of wijsmaken, ook een arts niet of welke hulpverlener dan ook want zij kunnen nog zo wijs en ervaren zijn zij zullen nooit helemaal weten hoe iets werkelijk is tot ze het zelf hebben ervaren en dan nog zal het verschillend zijn omdat wij mensen nu eenmaal verschillen, hoe iets gaat en ontwikkeld heeft met zoveel factoren te maken, omgeving, opvoeding maar vooral je eigen ik, je eigen persoonlijkheid waardoor 2 mensen met precies dezelfde aandoening en symptomen toch een hele andere uitkomst kunnen hebben, vergeet dit niet (hoe lastig onthouden ook is)!
dank je wel voor je lieve reactie giedith, het is helemaal waar dat elk mens anders is door, verschillende factoren .maar hulpverleners mogen best wel eens wat tactvoller zijn en minder het gras onder iemand zijn voeten vandaan maaien . ik was zelf hulpverlener,ik heb altijd getracht te luisteren naar mijn zorgvragers ,ze moed in te spreken en in zichzelf te blijven geloven,maar begrijp nu volkomen wat ze mij vaak zeiden. er valt nog best veel te verbeteren en te leren in ons wondere zorgverlenersland
helemaal waar en ook ik ben hulpverlener geweest en ken dus ook beide kanten van die medaille al heb ik als hulpverlener wel altijd getracht met de wetenschap te werken dat ik de waarheid niet in pacht had en er blijft altijd iets te leren van de ervaring van anderen…..
helemaal waar. goede theorische kennis is prima en noodzakelijk maar de mensen moeten er mee dealen en wat mis ik toch het werk ,en zeker nu ik nog steeds verbeteringen merk zowel fysiek als cognitief ,geeft mij dat toch hoop ,vooral de hoop dat al die geleerden het zo mis zouden kunnen hebben,dan ga ik ze persoonlijk langs met taart 😉 hoop is een lichtje in je hart dat vandaag moed geeft en morgen kracht x
ik “zit” en lees intussen al jaren diverse NAH-Platformen, en ik heb in 1970 4 dagen in coma gelegen en 5 weken in 2 ziekenhuizen i.v.m. een schedelbasisfractuur, met 5 fractuurtjes, toen was ik Chef Technische dienst bij een Amsterdam bouwbedrijf, na +/- 13 weken ging ik weer werken, de controleren geneesheer zei tegen mij: met wat jij hebt krijg ik jou nooit meer aan het werk,nu ben ik van twee levende monteurs gaan vragen wat mijn “afwijkingen” waren na het ongeval, ze vertelde dat er geen verschil was wat hun zich nog konden herinneren, “gelukkig” ging dat bouwbedrijf failliet en toen mocht ik van mijn vrouw niet gelijk gaan solliciteren, je hebt toen niet uitgerust, rust nu maar uit, ik ben ze nu er nog dankbaar voor, verder ben ik bij een bedrijf gaan werken als chef montage bouwkranen, dus toch heftig geestelijk, dat bedrijf hief zich op, en toen ben ik bij een aannemersgrootbedrijf gaan werken en daar zat ik binnen een jaar in de staf, dus allemaal na mijn schedelbasisfractuur, dus ik dank God dat ik er zo goed uit gekomen ben..
wat een geweldig verhaal .er was toen wel veel minder bekend over hersenletsel dan nu ,en de ontwikkeling en kennis wordt steeds meer . het is wel uitzonderlijk en bewonderenswaardig wat je toen en nog hebt bereikt .dat vergt durf,lef wilskracht en doorzettingsvermogen .maar geeft mij moed om er in te blijven geloven ,mijn dank daarvoor .
wat een mooie verhalen, Ikzelf had een hersenbloeding in februari 2016. Maakte mij erg druk over mijn man van 85 die een afhankelijk persoon is en altijd zegt dat hij niet zonder mij kan. Ouderdomsgebreken.
Daarom zette ik mij er op in om weer snel beter te worden, ging na een week naar het oostergouw, fantastisch bijkomen en goede therapie, ook voor een Week en toen kon ik weer naar huis. Mijn huis was door anderen bijgehouden en niet meer zo netjes als toen ik het achterliet en ik ging stevig aan de gang. Een paar weken later besefte ik dat ik toch niet zo slim bezig was en kwam tot bedaren en nam steeds rust na iets te hebben gedaan.
Nu fiets ik elke ochtend op een hometrainer, doe bijna elke ochtend de zonnegroet, ga regelmatig met de hond een stuk wandelen, pak ipv de brommer zoveel mogelijk de fiets. Ook probeer ik verstandig te eten, weinig zout, verse groenten, en ga maar door. Toch moet ik wel opletten want ben toch weer aan de valeriaan, ga een afspraak maken met een psycholoog om eens goed te kijken wat ik met mijzelf aanmoet. Helaas komt het door mijn zorg voor mijn Man die zo een aanslag doet op mijn leven en dat zelf niet begrijpt, dat valt niet mee, men zegt dan scheiden maar dat is voor mij niet de oplossing, te gemakkelijk. Ik kom er wel uit maar heb toch wel hulp nodig al had ik dat niet gedacht.
Ik sluit mij aan bij de mensen die zeggen dat je gewoon door moet gaan met oefenen en therapie zoeken, je bent nooit klaar. ELk stukje wat je er weer bij krijgt is meegenomen. Sterk zijn is belangrijk en soms even flink huilen is ook goed voor je. Daar knap je van op
wat heftig lydia. en in hersen termen ,is je letsel nog best vers.blijf inderdaad in jezelf geloven ,dat er nog wat verbetering komt. en wees vooral lief voor jezelf ,stel grenzen. de beste stuurlui staan aan wal en als scheiden voor jou niet de oplossing is,dan dat zeker niet doen. het is jouw leven ,jouw pad .ik hoop dat je hulp toelaat en zo ruimte maakt voor jezelf om tot rust te komen en zo ook verbeteringen gaat merken . een virtuele knuff vrouw ,het valt niet altijd mee voor je en ook vast niet voor je man.
Je kunt enkel accepteren wat acceptabel is. Niemand kan aangeven waar het ‘plafond’ is. Wijzelf niet en anderen al helemaal niet. Je bent namelijk veel meer dan een medische casus. Dank voor je herkenbare verhaal. Accepteer wat acceptabel is en blijf geloven in het oprekken van je mogelijkheden. Dwars door alle frustratie, angst en woede heen. Ik ken je niet, maar zo te lezen ben je op de goede weg. Je levert een topprestatie.
dank je wel voor je reactie, ik ben ervan overtuigd dat er nog meer inzit en dat het beter gaat worden. en al wil ik graag blijven geloven in mijn eigen kracht en kunnen, de woorden die zorgverleners/artsen/therapeuten eruit gooien soms kunnen zo demotiveren en je zo diep kwetsen ,het zou best wat genuanceerder mogen .
In 1989 kreeg ik mijn cva. Ik herstelde bijna volledig bijna wat uitval links restte. Ik startte op een sportschool. Het ging beter. Ik fietste veel. Haalde mijn rijbewijs voor een automaat studeerde af kreeg een baan en deed een masteropleiding. Tot dat er een vrachtwagen achter op mijn autootje reed. Door een whiplash werd ik even uitgeschakeld. Ik werd minder actief. Er volgde een traject om weer te herstellen. Mijn lichaam sputterde ik kreeg diabetes. Mijn slechte bloedvaten werden opnieuw ernstig belast. Het leidde tot amputatie van mijn goede been. Ik leerde opnieuw lopen met een prothese. Mijn rijbewijs raakte ik kwijt mijn baan ook. Ik ging een traject in om weer te kunnen fietsen. Lichaamsbeweging is nog steeds mijn beste medicijn. Nu op een driewieler. De plaatselijke sportschool adverteerde met een revalidatietraject na een cva. Ik heb mij aangemeld ook na bijna 30 jaar. Ik was onder de indruk van de kennis van de fysiotherapeut.en de registratieapparatuur om mijn kracht te meten. Mijn vermoedens werden bevestigd. Mijn inactieve periode na mijn whiplash en amputatie hadden mijn kracht aan mijn linkerzijde verslechterd. Stilstand is achteruitgang.
Ik start ook na 30 jaar weer een traject om mijn kracht te verbeteren. Mijn diabetes heb ik kunnen terugdringen diabetes is omkeerbaar blijkt in mijn geval. ik ga nu vechten tegen de restverschijnselen van mijn cva ik ben benieuwd naar mijn nieuwe training en de resultaten
dank voor je reactie en wat een krachtige ,veerkrachtige powervrouw ben je .enorm veel respect voor waar je vandaan komt ,en waar je naar op weg bent ,heel veel succes en kracht toegewenst met de trainingen .