‘’ Reuma, daar groei je toch overheen?’’
Gastblog van Tessa van Buchem (21), iemand met reuma. Zij studeert rechten in Leiden en woont nog bij haar ouders. Daarnaast doet zij aan hockey bij de Kikkers in nieuw Vennep. Hoe beïnvloedt reuma haar leven?
24 januari 2013. Ik weet de datum nog precies omdat ik de dag daarvoor zeventien was geworden. Nadat ik mijn eerste afspraak had gehad bij de kinderreumatoloog vond ik het allemaal wel prima. Waar ik me echter vreselijk in vergiste waren de dingen die ik in moest leveren. Ik moest een onderscheid gaan maken tussen belasting en belastbaarheid.
Pijn verbijten?
Hoe ga je als zeventienjarige iedere keer mensen van je eigen leeftijd uitleggen dat je weer niet mee kan naar de stad? Dat is moeilijk, omdat voor mij een avondje stappen in Amsterdam betekent dat ik de hele dag moet slapen en daarna drie dagen lang een vaatdoek ben. De zin die mij dan het meest irriteerde is: ‘’daar groei je toch overeen?’’. Dat kwam op mij over alsof ik me aanstel. Ik begrijp ook wel dat het voor mensen lastig is. Ik ben niet iemand die bij de pakken neer gaat zitten. Het lastige is dat mensen het niet aan je zien. Mijn moeder zegt altijd: ‘’Kind, je kan beter je arm breken, dan zien mensen dat je pijn hebt’’. Dit zegt ze voornamelijk omdat ik het bijna nooit aangeef als ik pijn heb. Het moment dat ik het aangeef ga ik eigenlijk al over mijn grens heen. Dit doe ik omdat ik, nog steeds na 4 jaar, nog wel het idee hebt dat ik mensen lastigval. Maar dat wordt minder, ik leer het wel!
Puber
Men reageert vaak raar op het feit dat ik reuma heb. Dit zorgde thuis ook weleens voor de nodige discussies. Ik ben vaak gewoon naar de kroeg gegaan terwijl mijn ouders mij meerdere keren waarschuwden dat het niet verstandig was. Als ik dan de dag daarna thuis zat met blauwe knieën en geen enkel vermogen om überhaupt een fles drinken open te draaien, bedacht ik me pas dat ik echt heel dom was geweest. Toch is het lastig voor een ‘puber’ om er aan toe te geven dat je je leven lang ziek bent. Ik was bang dat ik van alles miste en er waren veel mensen die achter mijn rug om aan anderen vertelden dat ik me aanstelde. Die mensen heb ik snel achter me gelaten.
Begrip
Twee jaar geleden ben ik, eindelijk, weer begonnen met hockeyen. Ik was ruim twee jaar gestopt omdat het voor mij simpelweg niet meer ging. Toen ik groen licht kreeg van de reumatoloog kon ik mijn geluk niet op. Ik mocht eindelijk weer sporten. In eerste instantie vond ik dit best lastig. Hoe ga je aan mensen uitleggen dat je nog steeds ziek bent, maar wel weer mee kan doen? Velen wisten überhaupt niet eens waarom ik was gestopt. Ik heb heel simpel gewoon om begrip gevraagd. Begrip voor de keren dat ik ineens moet stoppen met trainen, maar ook begrip voor de keren dat ik op het laatste moment een training of wedstrijd af moet zeggen.
Schaamte
Gelukkig ging ik pas weer hockeyen op het moment dat ik al een betere balans had gevonden tussen mijn belasting en belastbaarheid. Dat maakte het voor mij ook wat makkelijker om aan te geven wat ik wel en niet aan kan. Gelukkig zijn mijn teamgenoten stuk voor stuk heel begripvol. Daarbij moet ik wel zeggen dat wanneer ik wel eens niet op mezelf let, zij het wel voor mij doen. Ik moest even over de drempel heen stappen van schaamte. Ik schaamde vaak als ik ‘weer’ moest stoppen, maar gelukkig is dat simpelweg een kwestie van volwassen worden.
Reumavriendelijk plezier
Ik kom er nu stukje bij beetje steeds meer achter wat ik wel en niet kan, wie wel mijn echte vrienden zijn en hoe ik om moet gaan met mensen die mijn ziekte niet willen begrijpen. Ik leg het nu uit en kan er steeds vaker om lachen als mensen weer eens denken dat ik er overheen groei. Het heeft tijd nodig zoiets te accepteren en ik mis naar mijn idee niets. Mijn vriendinnen komen naar mij als ik niet naar de kroeg kan. Ik durf er voor uit te komen als het niet goed gaat. Ik ga hier nog mijn leven lang last van hebben, dus ik zoek mijn leven lang mijn eigen reumavriendelijke plezier op. Ik wil niet meer merken wat niet kan, maar wel ervaren wat ik wel kan!
Heel mooi, geschreven ik vind het knap dat je op je 21ste er al zo over kan spreken. Ik zelf ervaar vaak dat ik denk dat mensen niet weten waar je over praat als je vertelt wat je klachten zijn. Ik denk dat de pijn erg verkeerd word ingeschat.
Tessa, zeer herkenbaar ik was 9 toen het geconstateerd werd. Inmiddels ben ik 37 en word het makkelijker, maar uitleggen moet je het steeds weer. Laat je geen dingen wijsmaken door medici en trek aan de bel als je denkt dat het niet goed gaat. Door fouten met medicatie is inmiddels mijn rechterhand redelijk vergroeit. Toch werk ik fulltime en ben ik nooit te ziek om te werken.
Hoi Pascal, het telkens weer moeten uitleggem blijft voor mij ook een opgave. Bedankt voor je advies en mooie reactie!
Tessa, heel veel.respect en bewondering voor je; jij bent het levende bewijs dat je een ziekte kunt hebben, maar dat je niet je ziekte bent.Je geeft het een plekje, maar niet meer dan nodig en blijft zelf vele malen groter door jouw positieve en krachtige persoonlijkheid.
Dankjewel!
Hoi Tessa, wat goed dat je dit zo opgeschreven hebt! Een heel helder verhaal én ook bijzonder om te lezen dat je steeds sterker bent geworden in het dragen van deze ziekte. Petje af voor dit stuk en niet alleen voor je belastbaarheid, maar zeker ook voor je weerbaarheid. Hug, Dominique Dingjan
Heel lief van je Do! Dikke hug terug.
Een diepe buiging voor de manier waarop jij met je ziekte omgaat! Daar kan menigeen een puntje aan zuigen. 🙂
Hartsikke bedankt! Ik hoop dat ik hier vele anderen mee kan helpen om te accepteren dat je ‘ziek’ bent.
Lieve Tes, het schrijven van dit blog is ook accepteren en over een drempel stappen. Ben trots op je! Je bent een kanjer
Zonder jou zou het accepteren een stuk moeilijker zijn geweest lieve mama. Dankjewel dat je er altijd bent.
Respect! Voor het feit dat je zo positief in het leven staat, tuurlijk zullen er moeilijke momenten zijn.. maar dat jij voor je eigen “reuma vriendelijke plezier” kan zorgen.
Daar doe ik mn petje voor af! Ik zou niet weten hoe ik dat, (met mijn karakter) aan zou moeten pakken!
Veel blijven lachen Tess, want positief denken, scheelt vaak al de helft! (Hoe moeilijk dat soms ook kan zijn)
“Vlog vlog vlog”
Dankjewel Mikey! Het heeft voor mij geen zin om bij de pakken neer te gaan zitten, daar word ik niet opeens beter van!
‘wat niet mag dat doe ik toch’
Mooi verwoord lieve Tessa. Zou eigenlijk iedereen moeten lezen en even bij stil moeten staan! Liefs, Sandra
Dankjewel voor je reactie lieve Sandra!
Mooi en herkenbaar geschreven Tessa! De hobbels, schaamte, eigen wijsheid… Heb ze zelf ook en ook al was ik 35 toen ik mijn klachten kreeg, ik leer ook elke dag een stukje meer hoe er handig mee om te gaan. Geniet van de reuma vriendelijke dingen en wees lief voor jezelf, dan lach en geniet je het meest!
Dank u wel!