Ben ik wel normaal?
“Het is 2 oktober 2007. Ik ben ’s morgens bij één van mijn opdrachtgevers, het stadsdeel Zeeburg van de gemeente Amsterdam, als interim-hoofd onderwijs.
Het is 10 voor negen en ik open mijn mail. Negen uur heb ik mijn eerste afspraak. Tegenover mij zit een collega, die iemand aan het bellen is. Gedurende het gesprek wil hij kort aan mij iets vragen. Ik moet alleen maar antwoorden door een ‘ja’ of een ‘nee’ te zeggen. Maar het lukt mij niet. Ik zit hem alleen maar aan te kijken, doodstil.
trip
Het lijkt wel of mijn hersens niet functioneren maar schijn bedriegt. Terwijl ik niet kan bewegen werken mijn hersenen op topsnelheid. Ik vraag mij o.a. af: “Wat is er aan de hand, hoe red ik me daaruit, wat zal die arme man wel denken, als dit een droom is maak mij dan wakker. Het duurt ongeveer een minuut. Eén minuut die wel een uur lijkt. Dan komen mijn hersenen plotseling weer tot spreken. Ik vertel hem wat ik meemaakte. Tijdens het vertellen krijg ik een nieuwe aanval, nu word het serieus. Mijn bewustzijn gaat helemaal naar binnen, alsof ik een soort trip maak”.
lezing
Zo begon mijn lezing die ik op zaterdag 23 april jl. hield op de Algemene Ledenvergadering van Hersenletsel.nl. De sfeer was van vriendelijk en nieuwsgierig opeens omgeslagen naar geconcentreerd luisterend. Ik denk dat iedereen zijn of haar revalidatie-verhaal afdraaide in gedachten. Als ik verder ga met mijn lezing zie ik knikjes van herkenning als ik de moeizame strijd beschrijf die ‘revalidatie’ heet. Ook is er gelukkig gelach als ik over de soms hilarische momenten in het revalidatiecentrum memoreer.
frustratie
Ik vertel op een gegeven moment dat ik het verleden, met pijn en moeite, moest loslaten om niet gefrustreerd te raken. Ik zal je een stukje meenemen in mijn verhaal voor hersenletsel.nl. “Een ordinair voorbeeldje om te begrijpen wat ik bedoel. Vroeger raakte ik gefrustreerd bij tennis. Heb ik meer sporters in de zaal, of ex-sporters?” Een paar handen gaan omhoog. “Ik was die man die altijd zijn racket op de grond gooide uit woede, en ik ben er helemaal niet trots o”. Een paar mensen gniffelen. “Ik vergeleek mijn prestaties met de beste bal die ik kon slaan. En die sla je lang niet altijd. Eigenlijk bijna nooit. Ik werd boos. De kloof tussen wat je wilt kunnen en wat je doet op dat moment.
keihard
Om de frustratie over mijn nieuwe beperking weg te nemen ben ik begonnen, in een helder moment, de dingen allemaal weg te gooien, die met mijn vorige leven te maken had. Ik was een bijvoorbeeld balsporter: voetbal, volleybal, tennis. Dat kan ik helaas niet meer. Dus ik gooide letterlijk het tennisracket en de voetbalschoenen weg. En ik gooide figuurlijk de norm weg waar ik toch niet meer kan voldoen. Nu probeer ik fietsen leuk te vinden, op mijn driewielligfiets keihard door het verkeer in het centrum van Amsterdam en daar heb ik lol in. Blijf niet hangen in wat je vroeger allemaal kon, verleg je norm naar het heden, zei ik tegen mijzelf. Rouwen, nog een keer rouwen en wat nieuws zoeken. Het is makkelijker gezegd dan gedaan, ik weet er alles van”.
normaal
De titel van dit stukje is ‘Ben ik wel normaal‘. Ik speelde daar met het woord ‘norm’. Alles om je aandacht te trekken 😉 Wil je ook jouw verhaal delen? Hoe je je norm verlegd hebt bijvoorbeeld. Of dat je dat onzin vindt, ook goed om te horen. Of, en daar heb je echt moed voor nodig, waarom dat maar niet lukt? Doe dat dan hieronder. Ik zou het waarderen!
PS Als je eens een lezing wilt bijwonen of zelf organiseren, mail mij dan even en we kijken naar de mogelijkheden.
Oeps, we hebben de spatel en mes besteld 🙂
Ok!
Delen in de andere text lukte niet, sorry. Dan maar zo. http://www.hersenletsel-uitleg.nl/ermee-omgaan/ervaringsverhalen/verhalen-van-mensen-met-nah/sonja-cavernoom-hersenstam
dankjewel!
Ik zit nog vol op in het vallen en opstaan. Zoeken naar de balance. Soms val ik heel heel heel diep.
Dan komt verdriet erbij omdat om me heen zo veel onmacht is. Dan kost het me weer veel energie om op te staan.
Ik vind het heel knap hoe u het allemaal doet!!!
Dat spijt me heel erg. Hoe lang is het geleden dat u NAH kreeg?
Hallo Siemon in op 18.09.2012 om precies te zijn om 8:10.
Ik vind het zeer interessant wat u hebt bereikt. Ik werkte vroeger met passie in de verpleging. Dus hoop ik ooit zover te komen, om juist verplegers Mantelzorgers over NAH in te lichten
Op moment ik qua cognitie best moe. Telkens switchen in twee talen ook vermoeiend. Als u het boeiend vind- deel ik me verhaal via een link.
Heftig om dit allemaal te lezen.
Ook ik heb hier ervaring mee ( gehad)
Mede omdat mijn omgeving zo begripsvorming is en omdat ik wonderbaarlijk goed ben hersteld.
Zowel lichamelijk als geestelijk.
2 jaar geleden wilde ik ( en kon ik ) niet meer de sport doen die ik altijd met veel plezier heb gedaan, biljarten ivm vermoeidheid en concentratie.
Maar , met trots, kan ik zeggen dat ik afgelopen jaar weer competitie heb gespeeld en de persoonlijke kampioenschappen mee heb gedaan. En dat allemaal s’avonds, terwijl ik eerder om half 10 uitgeblust was.
Verder is zo goed als alles bijna hersteld ( op wat geheugen ‘probleempjes’ na) en geniet ik met volle teugen van het leven samen met man, zoon, familie en vrienden !!!
Oja, halfzijdige verlamming gehad en nu sta en loop ik weer als vanouds. Laat ik het zo zeggen, als je niet weet dat ik een verlamming heb gehad ga je het nooit raden/ geloven zoals ik nu functioneer in het dagelijkse leven
Goed hoor Angela! Helaas is niet iedereen zo gelukkig maar het is geweldig dat jij weer de draad van je leven oppakt en zelf weer biljart op niveau.
Heel herkenbaar. Ik was ook op het werk in gesprek met een jonge collega. Die wist niet wat hij moest doen en liep weg. Het was niet druk op het werk omdat het tegen einde werktijd en ook vakantietijd was. Schijnbaar ben ik zelf nog naar huis gereden.In het weekend dat volgde ging het bergafwaarts.Uitval, slecht praten enorme druk in mijn hoofd vergeetachtig en doodmoe. Volgens de huisarts een burn out terwijl ik vertelde dat ik iets heb voelen knappen in mijn hoofd. Uiteindelijk is in december 2013, een half jaar en vele onderzoeken verder, vastgesteld dat er een bloeding heeft plaatsgevonden uit een aneurysma. Met spoed geopereerd. Behalve een flinke deuk in mijn hoofd geen zichtbare gevolgen maar wel heel heel veel onzichtbare gevolgen. Het korte complexe geheugen werkt niet goed, constante druk in mijn hoofd, vreselijke moeheid, stemmingswisselingen, high sensitive en ga zo maar door. Wennen blijft het maar lukt steeds beter. Werkte weer 4 x 5 uur maar kan dit niet volhouden. op dit moment 4 x 3 uur en ook dat is zwaar. Waar dit naar toe gaat kan ik nog niet voorspellen. Blijf positief en start binnenkort met aanvullende therapie.
Dank je voor het delen van je verhaal. Ik benader het altijd positief (voor sommige mensen te positief) maar je zegt dat wennen steeds beter gaat, je werkt nog en je krijgt binnenkort therapie. Hoewel je de nadelen ook beschrijft, en deze zijn realistisch, zegt de laatste zin het meeste over jou. Ik wens je veel succes met je therapie, is dat toevallig in het kader Hersenz?
Gut, aan mij kun je niet zien dat ik 2x een CVA heb gehad dus niemand schat in dat mijn gehele rechterkant erg zwak is, ik geen zicht meer heb in mijn rechteroog, rechts slechthorend ben en na teveel activiteit uitvalsverschijnselen rechts armen/benen krijg. Een hoop ergernis mbt nu nog lichte afasie en helemaal als ik nerveus ben. Dan kan ik de juiste woorden niet vinden, maak sowieso grammaticale fouten bij het schrijven, het goede woord komt bij een gesprek er niet altijd uit of ik heb het in mijn hoofd maar het komt er niet uit etc.
‘Ik hield enorm veel van dansen maar helaas zit dat er niet meer zo in. Door constante rugpijn adviseerde mijn fysiotherapeut dat het goed zou zijn als ik op salsa dansen zou gaan. Eigenlijk werd ik langzaamaan erg enthousiast en schreef mij ergens in. Ik kwam er al snel achter dat ik niet mee kon komen tot mijn eigen grote ergernis. Mijn coördinatie was waardeloos evenals mijn concentratie. Gets. Stappen moesten meerdere keren uitgelegd worden, naar links kon ik goed meekomen maar de rechterstappen snapte ik niet, kon het niet pakken, ging helemaal uit de maat, kortom het lukte gewoon niet. Daarnaast hield ik de hele groep op, schaamde mij dood en zag je de ergernis als je eenmaal met iemand moest oefenen. En dat voor iemand die in haar jeugd enorm soepel was, 12jr. op Scapino ballet had gezeten, op school woonde etc. Was vroeger danseres bij een bekend pop-programma, tja. Ik ben er maar vanaf gegaan want het gaf meer stress dan plezier.’
Er staat niets op mijn voorhoofd dus de meeste mensen nemen het daardoor niet serieus omdat ze het niet kunnen zien aan mij, ook mijn echtgenoot, kinderen en familie, al zijn ze enorm zorgzaam. Dus nee, het is een gegeven wat je moeilijk kunt accepteren maar doet omdat je geconfronteerd wordt met je jezelf en omdat je simpelweg geen andere keuze hebt!
Cynthia
Dankjewel voor het delen van jouw verhaal. Het doet pijn om te lezen. Hoe je wanhopig probeerde de pasjes te leren maar je hoofd ging niet mee, en dat nog wel voor een danseres uit een pop-programma. Gelukkig is je familie enorm zorgzaam. Heb je wel eens gedacht aan een family-meeting met een deskundige er bij die jou helpt je verhaal te vertellen en ook voorlichting geeft aan je netwerk. Daar heb ik wel eens gehad van een professional van MEE. Ik weet niet meer hoe het heet, afasie he…
Heel erg bedankt voor je lezing gisteren, Siemon! Het was humoristisch, ontroerend en herkenbaar. Ik heb 1,5 jaar geleden een herseninfarct gehad en ik heb afasie gehad. Ik heb geen afasie meer, maar de restverschijnselen maken dat ik mijn eigen werk niet meer kan doen (re-integratieconsulent).
Ik kijk uit naar de volgende blog!
Hartelijke groet,
Esther de Bruijn
Jij bedankt, het was een goede groep met veel interactie. Wat vervelend dat je je werk niet meer kan doen, kan je nog ander werk doen?
Heel herkenbaar Siemon,ik heb al mijn dansschoentjes weggegooid en weggegeven,dat was heel pijnlijk,maar gaf wel ruimte voor een nieuwe zoektocht,nieuwe muziek ontdekken en schilderen,maar toch blijf ik heel veel genieten van het kijken naar een mooi Ballet of de Tango en Zuidamerikaanse, dansen heeft plaats gemaakt voor verbazing,hoe is het mogelijk,dat ik dat allemaal heb gekund dansen,salsa,bolero,de pijn is op de achtergrond geraak,maar er zijn nog enkele vrienden,die mij eraan herinneren,zo van”,dat kon jij ook”l Sandra,natuurlijk heb in nog wel enkele foto”s uit die tijd 40 jaar geleden”De tijd heelt alle wonden”je leert je normen te verleggen,maar dat kost tijd,sucses Siemon
Dankjewel Sandra, het is mooi je verhaal te lezen.
Mooi blog Siemon – en een goede weergave van het inspirerende verhaal, dat je gisteren tijdens onze Algemene Ledenvergadering hield! Nog heel veel dank daarvoor, namens iedereen die zo gelukkig was naar jouw verhaal te mogen luisteren!!
Met een hartelijke groet, Monique Lindhout, directeur Hersenletsel.nl
Dankjewel Monique. Het was ook een inspirerende zaal met mensen met allemaal hun eigen levensverhaal. Gelukkig mochten wij er een paar horen. Die mevrouw met afasie is bij mij blijven hangen. Wat een moed om toch iets te zeggen! Petje af.
Als ik iets kan doen voor de patiëntenvereniging dan weet je me te vinden.